sábado, 2 de abril de 2011

Día Internacional del Espectro Autista

No pretendo el plagio sino el eco, de tal modo que "el rebote" prolongue a cuantos más mejor la información sobre las personas que padecen este trastorno del comportamiento en su relación con los demás.

tomado de DÍA EUROPA PRESS MUNDIAL DEL AUTISMO: 2 DE ABRIL

El número de casos de autismo en menores en España se acercaría a los 50.000, a los que habría que añadir los pacientes adultos, un número considerablemente mayor, ya que se trata de una enfermedad crónica. No obstante, aunque han aumentado las estimaciones significativamente en los últimos años, según la doctora Mara Parellada, del Servicio de Psiquiatría del Gregorio Marañón de Madrid, este incremento es debido a una mejor formación de los profesionales y de las técnicas de diagnóstico.[se estima que los casos entre la población infantil y adolescente se encuentran en 11 de cada 1.000. La estimación entre los adultos es más complicada teniendo en cuenta que el autismo era una enfermedad infradiagnosticada en los 80 y 90 (reconocía de 2 a 4 casos de cada 10.000 habitantes)]

Uno de los principales motivos para el aumento de la prevalencia es que "ahora se detecta la enfermedad antes, además de que ha habido un cambio en el concepto de autismo". "Ahora se incluye como autismo casos que hace 15 años no se considerarían, quizá alejados del autismo clásico. Se trata de casos en el límite, casos quizá muy afectados en la comunicación social, pero que no tienen patología asociada como un gran retraso mental", afirma sobre una enfermedad que este sábado celebra su Día Mundial.

En cuanto al posible aumento de incidencia, la doctora señala que aún no se puede afirmar que exista un aumento de incidencia, bien por causas ambientales o factores genéticos. "Se están realizando muchos estudios epidemiológicos en este momento para ver qué factores puede producir la enfermedad, pero es difícil establecer este tipo de relación causa-efecto", explica en declaraciones a Europa Press.

OBSERVAR: AYUDA EN LA DETECCIÓN TEMPRANA

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo infantil. Estas alteraciones se producen porque existe un trastorno orgánico de base. "En la mayoría de los casos el origen de las causas son desconocidas, aunque sabemos que hay una afectación en el desarrollo del cerebro y que afecta a determinadas áreas, y, sobre todo, a circuitos corticales", añade.

La forma en la que estas alteraciones se manifiestan varía mucho de un niño a otro, de ahí que se hable de un "espectro" o "continuo de trastornos", es decir, que existen diferentes maneras en las que los síntomas de este tipo de trastornos aparecen, y la gravedad de los mismos varía de unos casos a otros.

Los trastornos se van a presentar principalmente en tres áreas del desarrollo:

· alteraciones en sus habilidades de comunicación y lenguaje,

· alteraciones en sus habilidades de interacción social, así como por la

· presencia de un repertorio muy restringido de intereses y comportamientos, que limitan la variedad de las actividades y de las conductas cotidianas de la persona (estereotipias).

Así, a la hora de detectar este trastorno es importante observar: "cómo se relaciona el niño con los demás, cómo se relaciona por relacionarse, cómo comparten cosas, la bidireccionalidad de las conversaciones; y, además, se debe tener en cuenta la capacidad del lenguaje y los comportamientos rígidos y obsesivos".

UNA ENFERMEDAD SIN CURA

"No se cura el autismo pero podemos mejorarlo", pero para ello es fundamental que la enfermedad sea detectada en primera instancia por el pediatra, ya que, añade, hay que tener en cuenta que "el pronóstico dependerá de sus detección precoz".

En los últimos veinte años ha cambiado mucho su detección y el tratamiento de los TEA. De hecho, hace 30 años la gran mayoría de los pacientes con autismo acababan viviendo en instituciones y, sin embargo, ahora es una minoría la que está institucionalizada.

Pese al gran avance en el diagnostico de la enfermedad, a juicio de Parellada, queda mucho trabajo por hacer y en diferente áreas. En España los servicios públicos que atienden a esta población se encuentran desbordados en recursos, sobre todo, humanos. Son excepcionales los recursos asistenciales específicos para personas con estas enfermedades a pesar de las necesidades específicas que presentan para, por ejemplo, tener acceso a la asistencia médica.

Por este motivo, esta experta pide un aumento de los servicios de estimulación temprana, y, a nivel sanitario, una mayor especialización del equipo de profesionales que finalmente va a atender a estos pacientes. "Se deben de conocer sus características para atenderles de forma adecuada, ya que muchas veces tienen patologías médicas asociadas que no se tratan lo bien que se deberían por las dificultades de comunicación que tienen estos niños".

Los expertos piden que se aborde urgentemente la posibilidad de realizar diagnósticos precoces e invertir más recursos en lo que es intervención a nivel educativo y de estimulación temprana, además de una necesaria inversión en investigación que abra vías terapéuticas.

El pronóstico, recuerda la doctora, "es tremendamente variable", dependerá del nivel intelectual y del diagnóstico del niño. No obstante, añade que "se puede mejorar la autonomía hasta el punto de conseguir que convivan en un medio normal". Y eso se consigue con estimulación, y lo más temprana posible.


Tomado de: www.elcorreo.com/vizcaya/...

El conocimiento de lo que supone un desarrollo normal, tanto por padres como por profesionales, es el primer paso para la detección de problemas relacionados con los trastornos del espectro autista.

De igual forma es importante conocer los antecedentes familiares y perinatales, y la evolución en la adquisición de las habilidades esperadas según la edad de desarrollo, lo que los profesionales denominan «hitos del desarrollo infantil».

Según esos mismos especialistas, existen determinadas señales de alerta inmediata, respecto a cualquier niño, que indican la necesidad de una evaluación específica más amplia. Entre ellas se encontrarían la ausencia de balbuceos, la no realización de gestos (señalar, decir adiós con la mano…) a los 12 meses de vida, no pronunciar palabras sencillas a los 18 meses, no emitir frases espontáneas de dos palabras (no ecolálicas) a los 24 meses, o cualquier pérdida de habilidades del lenguaje o sociales, a cualquier edad.

A pesar de que los especialistas suelen hacer el diagnóstico diferencial a partir de los dos años de vida, las manifestaciones pueden observarse antes. Según un estudio realizado en el Reino Unido, en la mayoría de los casos (60%) son los padres los primeros en sospechar el problema. Alrededor de los 18 meses de edad de sus hijos, e incluso antes, comienzan a reconocer comportamientos extraños en sus descendientes.

Por eso es importante empezar por un seguimiento pediátrico que discrimine cuáles son los márgenes del desarrollo típico en la primera infancia. Es por ello que instrumentos como la escala Haizea-Llevant, que se utiliza en el seguimiento en Atención Primaria, permiten comprobar el nivel de desarrollo cognitivo, social y motor de niños de 0 a 5 años. Este instrumento se desarrolló en el País Vasco y en Cataluña, y ofrece la medición del margen normal de adquisición de algunas habilidades fundamentales durante la infancia. Cualquier sospecha en esta etapa debiera ser derivada hacia un cribado, para la detección específica de los trastornos del espectro autista, a través de instrumentos como el M-CHAT (encuesta de 23 preguntas a los padres en consulta pediátrica), el SCQ (para niños mayores de cuatro años) o el CAST (detección del trastorno de Asperger).

Tomado de www.lavanguardia.es Cartas | 03/04/2011

EL LECTOR EXPONE: Ayudar a los niños autistas

PAULA SANCHO Tiana

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A mi hijo pequeño le diagnosticaron un trastorno generalizado del desarrollo de espectro autista (TEA) hace dos años. Durante este tiempo he entendido y vivido lo que es realmente el autismo, las dificultades que le causa a mi hijo en su vida diaria y la mejor forma de ayudarle a superarlas. El autismo es un trastorno mucho más frecuente de lo que imaginamos: afecta a uno de cada 155 niños. Hoy por hoy no tiene cura, pero sí se puede ayudar a las personas con autismo a afrontar y superar las muchas dificultades que tienen para comunicarse y relacionarse.

La terapia con mejores resultados y la única con base científica es la terapia conductual, que se basa en premiar o reforzar al niño cada vez que tenga un comportamiento adecuado. En mi carrera personal en busca de la mejor manera de ayudar a mi hijo me he beneficiado de la labor de numerosos padres y madres de niños con autismo.

Por este motivo quiero dar las gracias a Clara y otros padres que hicieron que FIPA, el centro donde mi hijo recibe su terapia, sea una realidad. También estoy enormemente agradecida a la asociación Aprenem, ya que es increíble la labor que hacen de difusión, de defensa de derechos y de formación.

No obstante, aunque los logros de este grupo de personas son muy importantes, TODAVÍA HAY UN LARGO CAMINO POR RECORRER. En primer lugar, la terapia conductual debería ser un derecho para cualquier niño con autismo, mientras que hoy sigue estando fuera del ámbito de la sanidad pública y somos las familias las que costeamos la terapia en su totalidad, teniendo en cuenta que su coste oscila entre 600 y 4.000 euros al mes.

En segundo lugar, abogo por UNA EDUCACIÓN de los niños LO MÁS INCLUSIVA POSIBLE. Es tremendamente positivo para un niño con TEA estar en un entorno lo más normalizado posible con el fin de aprender los comportamientos más adecuados a través del ejemplo de sus compañeros. También creo que una educación inclusiva es una excelente manera para mejorar la tolerancia, comprensión y sensibilidad de los niños sin ningún problema hacia niños y personas con discapacidad. No obstante, la educación inclusiva sólo es posible con ayudas a los centros escolares ordinarios. Desgraciadamente este tipo de ayudas son los primeros recortes de los gobiernos en tiempos de crisis.

Por último, quiero darle las gracias a mi hijo. Es de noche y me siento al lado de su cama para verlo dormir. Álex se chupa el dedito y, aunque ya tiene los ojos cerrados, se resiste a dormir solo para comprobar que sigo a su lado. Abre sus enormes ojos azules y en ellos veo todo lo que me da: amor, paz y felicidad.


a título personal


QUIERO RENDIR RECONOCIMIENTO, HOMENAJE Y AGRADECIMIENTO A CUANTOS TRABAJAN EN ESTOS ENTORNOS.

Hoy por hoy sólo el modelo “socialista” de escuela pública es capaz de “soportar” a duras penas el gasto (si es gasto dar lo que en justicia la dignidad de cada ciudadano merece). Estoy de acuerdo con ese modelo normalizado que aboga Paula Sancho en el artículo anterior, lo encuentro extremadamente claro y preciso. Tan sólo “disiento” en la demanda de “terapia psicológica” que quedara cubierta por la “sanidad pública”, prefiero que se le retribuya por el erario público hasta el último céntimo gastado, pero hoy por hoy sigan eligiendo a “particulares”. La terapia individualizada que requieren estos ciudadanos es difícilmente tratable desde la organización de las estructuras de servicio de entidades pública, ni como “empresas públicas”. Este servicio en manos de la “administración se haría un enredo, que no redundaría en su fin último y concreto.


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